Zentrum Nachrichten
Offiziell mit Deutschland seit 2012



Здесь истории только нескольких наших подопечных...По официальным данным в Омской области проживает более 300 таких деток.

Илья, 3 года

   Сотрудники выездной паллиативной службы навестили нашего подопечного – трехлетнего Илью. У мальчика врожденное неизлечимое заболевание крови – в ней не хватает необходимых аминокислот. От этого ребенку часто приходится делать переливание крови (естественно, после очередной консультации врача).  У Илюшки проблема с зубками, по-хорошему, нужно удалить несколько. Однако после удаления каждого зуба снова придется делать переливание. Разговаривать ребенок практически не умеет – болезнь сказалась, однако он все понимает и научился объясняться жестами. Посторонним людям порой необходим «переводчик» в лице мамы Натальи.
    Со всеми трудностями женщине приходится справляться самой: ремонт, постоянные походы с мальчиков в больницы. «Каждый день у нас – это новое приключение. То туда, то сюда нужно сбегать!» - делится мама. Ремонт, разумеется, в стадии «неизвестно, когда закончу». Примечательно, что Илья по-своему, но помогает ей: рисует на стенах, даже пытается что-то штукатурить.
   Вообще хочется отметить, что, несмотря на некоторые задержки в развитии, он довольно активный и самостоятельный малыш. По квартире ребенок носится и в одну минуту пытается сделать сразу несколько операций: паззл собрать, печеньку скушать, новый конструктор продемонстрировать. С конструктором, кстати, вышла довольно забавная вещь: ни мама, ни наши сотрудники не могли догадаться, как его собрать. Илья же догадался сразу.
    Мама показала нам свое «изобретение» - турник из старой швабры. «Нужно что-то придумывать, чтобы ребенка как-то развивать», - смеется Наталья: «Вот, качаемся тут иногда».
    Сейчас Илье отменили лекарственные препараты, но назначили специальное питание, которое обычно назначают спортсменам. Оно содержит в себе как раз ту самую незаменимую аминокислоту (лейцин), которой не достает ребенку. Приобретать Наталье питание приходится  через Москву, а это очень проблематично и долго.
   Дорогие друзья, если вы хотите помочь выездной паллиативной службе, воспользуйтесь нашими банковскими реквизитами и укажите в назначении платежа «Паллиативная помощь».


Алина, 17 лет
  В этой семье ждут лето – эти три месяца бабушка, дедушка и Алиночка проводят на даче, которую много лет назад купили специально, в надежде, что свежий воздух и коровье молоко, помогут их девочке подняться, но все оказалось тщетным.
   У Алины
вторичная микроцефалия, в основном она лежит, бабушка рассказывает, что раньше они «гуляли» в коляске, сейчас у девушки деформация частей тела, поэтому прогулки почти невозможны.
   Алина была желанным ребенком, и ее появления на свет в семье очень ждали, роды прошли сложно, а в девятимесячном возрасте у малышки случилось кровоизлияние. Совсем маленькой она подавала надежды на выздоровление, начинала говорить, чего только не перепробовали родные в борьбе за здоровье Алины…, но жизнь распорядилась иначе.
   Сейчас Алина любит музыку, в основном детские песенки, она узнает своих родных, своего маленького братика – пятилетнего Артема, хотя зрение у нее отсутствует, а еще она очень любит дачу, это заметно по ее положительной реакции, когда бабушка ласково напоминает своей внучке о любимых дачных каникулах.
    Восемнадцатый год об Алине заботятся всей семьей, но основной груз лежит на бабушке, которая сама недавно перенесла операцию на почки, к тому страдает сахарным диабетом и принимает инсулин, поэтому сейчас большие сложности с купанием: раньше, до операции, «удерживающим устройством» выступала бабушка, теперь, чтобы Алине принять ванну нужно специальное кресло «Манати». Это
многофункциональное и удобное кресло-стул с регулировкой высоты и положения сиденья, которое идеально подходит для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата. Оно значительно облегчит жизнь Алиночке и всей семье!


Данила, 5 лет
   Даня нам очень обрадовался, заулыбался новым гостям и новой игрушке – маленькой обезьянке, которую мальчику вручила Катя, специалист по социальной работе Центра «Радуга».
   Диагноз ДЦП у малыша с рождения, он страдает эпилепсией, поэтому в основном все занятия и массажи ему противопоказаны, так говорит невролог, рассказывает его мама Екатерина.
   Даня не ходит, не разговаривает, не сидит, его мир – мамины руки, мультфильмы с папой по вечерам и прогулки в коляске во дворе их частного дома. Екатерина делится, что они семьей намеренно переехали из квартиры в свой дом, чтобы Даня чаще бывал на свежем воздухе, здесь с прогулкой все намного проще: не надо спускать коляску, да и в психологическом плане маме так комфортнее.
   У мальчика падает зрение, случаются судороги, и вообще, по словам мамы, врачи не дают никаких положительных прогнозов…
   Сейчас Дане нужны подгузники «5-ка», небулайзер (ингалятор), т.к. у малыша частые легочные заболевая и простая прогулочная коляска «зима-лето», мама Данилы убедила нас, что в такой коляске ему комфортно, а для нее она удобна в использовании.
   Надо помочь маленькому Даниле – это станет большой помощью для этой семьи!


Кристина, 4 года

   Есть в нашем обществе проблемы, которые государство не решает и родители, столкнувшиеся с бедой, понимают, что определенная помощь их деткам «не предусмотрена» и на решение их проблем «не выделено средств». 
  К сожалению, пока от государства, особенные дети, нуждающиеся в помощи, получают лишь технические средства реабилитации: инвалидные коляски, костыли и пр. А медицинское оборудование, столь необходимое, чтобы как-то облегчить жизнь больного ребенка, находящегося на домашнем лечении, родители должны покупать сами. Стоит ли говорить какие средства уходят у родителей на уход за такими детьми, их реабилитацию и лекарства. С такой проблемой в «Радугу» пришла мама Кристины, подопечной паллиативного отдела нашего центра. В свои четыре года малышка страдает ДЦП, микроцефалией и эпилепсией. Эти диагнозы не позволяют девочке нормально двигаться, дышать и кушать: в ее дыхательных путях остаются частицы пищи и вода, в легких скапливается мокрота, что может привести к серьезным легочным заболеваниям. Кристине необходим отсасыватель (аспиратор) - это специальный прибор, для очищения гортани или полости носа от всего лишнего. 

Никита, 16 лет

      Недавно мы познакомились с Никитой. Ему 16 лет, у мальчика  ДЦП в тяжелой форме. К сожалению, прописанные специализированные корсеты и туторы не помогли Никите: он  не держит голову и спину, руки и ноги сильно искривлены. С каждым годом мальчик теряет  и зрение. Мама постоянно занимается с мальчиком – самостоятельно делает массаж. Это нужно делать очень осторожно, чтобы не вызвать приступ эпилепсии.
  
Семья испытывает огромные трудности даже в таких, казалось бы, простых вещах, как мытье мальчика: он весит около 50 кг., родителям приходится вдвоем носить его в баню. Однако чаще всего отец на работе («день и ночь»), и  маме приходится обходиться своими силами. "Всю спину уже надорвала, а что делать?" - делится с нами измученная женщина...
      Раньше, когда мама тоже работала,  с мальчиком сидела старенькая бабушка. Но вы, дорогие друзья, сами понимаете, что здоровье пожилой женщины тоже шаткое (ей уже 80 лет!). Сейчас у нее проблемы с давлением - бабушке нужен покой.
     С транспортировкой ребенка на улицу тоже все непросто: стандартная коляска не подходит, т.к. он не держит голову, руки, ноги и позвоночник сильно искривлены.
     Чтобы накормить Никиту, нужно потратить минимум час: мама усаживает сына на колени и кормит из ложки. Мальчику необходима специализированная коляска с креплениями для рук и ног.
       Еще одна проблема – мокрота, которая  скапливается в легких и не дает  Никите свободно дышать. Мама самостоятельно его переворачивает, чтобы понемногу отстукивать мокроту. Надеемся, что виброжилет, переданный сотрудниками Радуги, поможет решить эту проблему и сделать жизнь Никиты и его семьи хоть немного комфортнее и легче. 


    Игорь, 5 лет

   Игорю пять лет, у него онкология (рак мозга). Последние  недели мальчик находится без сознания. Единственное, что родные могут сделать для Игоря  сейчас  - это обеспечить качественный уход.  "Качественный уход»  понятие растяжимое, но в конкретном случае это специальное питание (ребенок уже не ест самостоятельно, мама кормит его через зонд); противопролежневая подушка; отсасыватель.
   Игорь неожиданно заболел летом этого года.  Конечно же, родители надеялись, что мальчика удастся вылечить, но болезнь оказалась сильнее. Химиотерапия,  долгое лечение в онкодиспансере – все осталось в прошлом. В октябре Игорю резко стало хуже,  а в последние три недели он находится без сознания. Татьяне (так зовут маму мальчика) предлагали оставить сына в больнице, но она категорически против. Женщина боится, что ее будут пускать в больницу строго по часам и большую часть времени Игорь будет лежать один.   Сколько бы ни было отведено Игорю жизни, Татьяна хочет все это время провести рядом с сыном.  Наверное, с точки зрения обывателя можно сказать так: ребенок уже ничего не чувствует, но  Татьяна считает иначе: ее мальчик  понимает, рядом мама и родные или нет.
   Семья живет в Амурском поселке, в маленькой квартирке  в двухэтажном  доме. Риэлторы такие дома называют «старый фонд».
   Живут вчетвером: Игорь, его старшая сестра Настя и родители. Насте 13 лет, и она помогает маме ухаживать за братом. Стараются все делать аккуратно, чтобы не доставлять Игорю боли (когда мальчика переворачивают или поднимают, он начинает стонать). В тесной квартирке не развернуться, очень сложно ухаживать за лежачим больным, но стараются справляться.
   Волонтер Яна передала для Игоря несколько упаковок хороших подгузников (их хватит надолго), а семья, пожелавшая остаться неизвестной,  - кислородный  концентратор.  Все вещи пригодятся  Игорю. Помощь от незнакомых людей для этой семьи стала неожиданной, до этого они в одиночку переживали свою беду.Эту семью сотрудники паллиативного отдела «Радуги» навещали несколько раз. Также  с нами в  этом доме побывали  волонтер Лиля Бен Кики и Аня Черепанова, мама двух  тяжелобольных сыновей.  Лиля  финка, но по-русски говорит хорошо и потом про Игоря сказала так: «Он как срезанный цветок, такой же красивый, но понятно, что это красота уходящая». У Ани большой опыт ухода за лежачими больными, и она рассказала Татьяне, как  заботиться о ребенке в таком тяжелом состоянии, постараться облегчить его состояние.  Кажется, Тане на душе  стало чуточку легче после этого разговора.

 9-го января мама Игоря сообщила нам печальную новость: мальчик ушел из жизни. Мы приносим свои искренние соболезнования семье. Родители до последнего старались облегчить страдания ребенка.


   Злата, 3 года

   Так тепло приняла нас семья трехлетней Златы, что мы немного растерялись. Нас встретили как старых близких друзей: молодая мама без утаек все нам рассказывала, а поделиться было чем.  Диагнозом «болезнь Кэнэвэн» врачи шокировали всю семью – заболевание неизлечимо, а большинство таких детей не доживает до 10 лет. Девочка страдает от конвульсий, плохо видит, не может самостоятельно принимать пищу и держать голову. Однако мама не собирается сдаваться. Ежеминутно она занимается со Златой по различным техникам и программам, которые вычитала сама: массаж, упражнения на работу мелкой моторики, игры в сенсорном уголке.
   У Златы есть младшая сестренка, которой еще не исполнилось и года. В большинстве случаев мама остается сидеть с девочками одна, т.к. папа на работе, бабушка не всегда может приехать с другого конца города. А ведь уход нужен обеим дочкам, мама отдает им все свои силы и все свое время -  на себя у нее просто не хватает времени. «Мне бы хоть на часок помощника, чтобы по дому помог или с девочками посидел, пока я готовлю. Их же не оставишь одних», - делится с нами мама.
    А еще Злате необходим отсасыватель, чтобы девочка могла свободно дышать. Остатки пищи, мокрота затрудняют дыхание ребенка, а если в дыхательные пути попадет холодный воздух, то велика вероятность заболеть воспалением легких. Мы очень надеемся, что благотворители помогут приобрести отсасыватель (его стоимость около 11 тыс.рублей), чтобы сделать жизнь Златы безопаснее.
    Мы также ждем волонтеров, которые смогут время от времени навещать это чудесное семейство и помогать маме по дому.


Женя, 5 лет

    Когда идёшь в первый раз к больному ребёнку, да ещё с таким заболеванием, как двойная гемиплегия 4-ой степени плюс эпилепсия, настраиваешься увидеть несчастного ребёнка, замученную маму и в целом тягостную атмосферу в семье. Каково же было моё удивление, когда на пороге меня встретила оживлённая улыбающаяся мама. В тот момент она как раз занималась утренними хлопотами по дому. Женя только проснулся и ещё лежал в тёплой постельке. Но, услышав шум голосов у порога, сразу дал знать о своём присутствии призывными криками. Женя очень любит гостей. Конечно же, я сразу зашла с ним познакомиться. Мальчишка просто расцвёл в улыбке, увидев нового интересного человека. Мама включила ему телевизор. В тот момент как раз должны были начать показывать мультик "Маша и медведь". Женя его очень любит и готов смотреть целыми днями.
    Пока ребёнок был увлечён просмотром мы с мамой пошли на кухню и за чашечкой чая завели разговор об их делах-заботах. Екатерина рассказала, что сейчас Женя сильно отстаёт в развитии, не говорит, но всё понимает и активно выражает эмоции мимикой, жестами. Он не может ходить,  с трудом сидит без опоры, но уже пытается самостоятельно подползать к интересующему его человеку, чтобы оказаться поближе, потрогать, получить ещё больше внимания – установить не только зрительный, но и телесный контакт.
    Мама старается его развивать всеми доступными способами. Женю посещает логопед, с ним занимаются в бассейне по специальной программе. Конечно же, ему нужно и медикаментозное лечение. Правда Женя, как любой ребёнок, не любит пить лекарства, поэтому маме приходится подмешивать его в сырок "Омичка", который он просто обожает.
   Во время нашего разговора Жене показалось, что про него забыли, и он потребовал к себе внимания, ему тоже захотелось посидеть с нами на кухне. Екатерина его принесла, посадила в специальный стул и начала кормить. Правда мальчик постоянно отвлекался на нового человека: пристально разглядывал, улыбался, словно хотел приковать моё внимание взглядом, показывал различные интересные, как ему казалось вещицы (фантик от сырка, листовку из бассейна, на которой есть его фотография). Сейчас, Женя уже подрос и маме становится всё тяжелее за ним ухаживать. Недавно прошли медицинское переосвидетельствование на подтверждение группы инвалидности и мальчику рекомендовали кресло-коляску комнатную и прогулочную, чтобы облегчить ему нагрузку, а маме – уход.


Тимофей, 11 лет

Если не вдаваться в медицинские подробности, то можно сказать, что 11-летний Тимофей находится почти что  в состоянии комы, его здоровье украло  редкое генетическое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия. Родители не знали, что возможен такой исход событий, поэтому всевозможные обследования начали делать, когда состояние мальчика стало ухудшаться. Начиналось все безобидно – начал спотыкаться на ходу, появилась неловкость в движениях. А потом болезнь вошла в полную силу, и последние годы мальчик находится в таком вот тяжелом состоянии.  У Тимофея есть младший брат, ему удалось помочь, так как была сделана дорогостоящая операция по пересадке костного мозга.
    Родители и бабушка заботятся о Тимофее: за ним ухаживают, младшие брат и сестра часто играют в той комнате, где он лежит. Для мальчика включают аудиокнижки, музыкальные диски – он воспринимает музыку. И, наверное, мальчик чувствует присутствие родных рядом, ощущает их любовь и заботу.  Наш благотворительный центр помог  организовать поездку в  Красноярск, там мальчику установили гастростому (пища вводится напрямую через стому в желудок, не надо долго и мучительно кормить ребенка через трубочку в носу).


Егор, 3 года

     О мальчике, который проживает с родителями в общежитии на окраине Амурского поселка, нам рассказали родители районного соццентра. Мы познакомились с Егором и его родителями. У мальчика очень тяжелое состояние (он не видит, не слышит,  не говорит,  не реагирует на окружающий мир). Самое главное, что родители могут сделать для своего сына – это обеспечить качественный уход. С этим-то как раз и возникают сложности: семья из трех человек живет в маленькой комнатке общежития площадью 15 кв. метров,  а душевая и санузел находятся в дальнем конце коридора, и туда ходят жильцы всех комнат на этаже (то есть один санузел посещают  около 50 человек). Конечно же, маме Егора сложно  и неудобно мыть ребенка в общей ванной. Мы рассказали историю Егора на официальном сайте «Радуги», и люди откликнулись, помогли этой семье. В итоге для мальчика была куплена надувная ванная (она удобная, в сдутом состоянии занимает  мало места) и специализированная коляска. Егору четыре  годы, и в обычную детскую коляску он уже не помещается. В специализированной коляске есть фиксирующие ремни, чтобы во время прогулки ребенок не сползал, не падал и чувствовал себя максимально комфортно. Егору нравится бывать на свежем воздухе, после прогулок он хорошо спит, так что помощь благотворителей очень пригодилась.



Игорь, 13 лет.

    Сейчас наш Центр помогает онкобольному мальчику и его семье. По этическим соображением мы не называем настоящих имен. Ситуация очень сложная: 13-летнего мальчика с рецидивом опухоли и метастазами выписали домой. И сейчас его жизнь во многом зависит от обезболивающих. Есть таблетки – он может жить без боли, нет – очень и очень страдает. Бывает такое, что мальчик мучается от боли и не спит ночами. И тогда вместе с ним не спит вся семья: мама и папа стараются хоть как-то ему помочь, а трое младших ребятишек становятся невольными свидетелями этих слез и страданий. Семья проживает в небольшом двухкомнатном доме и младших не получается увести в другие комнаты.
   Таблетки выдаются строго по рецепту в одной из поликлиник в Нефтяниках, а семья проживает в пригороде. Маме четырех детей надо успеть и за ребятишками приглядеть, и съездить в город за лекарствами. Папа работает, старается заработать на жизнь семьи.
   В этой ситуации семье нужна комплексная помощь. Мы приобрели для мальчика небулайзер (прибор помогает измученным легким). Для нас очень важно, что история этой семьи нашла отклик у омичей. После того, как мы опубликовали эту информацию, в наш Центр стали обращаться люди и предлагать свою помощь. Для нас эта поддержка очень важна, так как мы только-только начинаем этот проект и часто сталкиваемся с непониманием. Это и понятно – страшно думать о том, что люди «уходят», и тем более – о том, что «уходят» дети. «Зачем вообще нужен детский хоспис?» - нам часто задают этот вопрос. На самом деле все просто: если бы скептики видели, КАК живут семьи с безнадежно больными детьми, которых выписали домой умирать – вопросы отпали бы сами собой.

...Мальчик умер на руках у родителей. Это случилось 11 февраля. Благотворительный центр "Радуга"  оказал помощь в организации похорон. И для нас очень важно, что мы смогли хотя бы немного облегчить страдания ребенка перед смертью: в последние дни жизни мальчик мог свободнее дышать при помощи небулайзера и кислородного концентратора, был решен вопрос с получением обезболивающих вовремя. А еще для его мамы мы приобрели стиральную машинку - об этом попросил сам умирающий ребенок.